miércoles, 21 de marzo de 2018

Las tres mosqueteras (sobre el Síndrome de Down)


María, Julia y Carmen (tres nombres ficticios pero tres niñas reales), tres amigas con las que disfruto de jugar, aprender y disfrutar. Tres niñas ilusionadas con los caballos, como yo.
Una de las asignaturas más interesantes, y a la vez difíciles, que he estudiado en mi vida ha sido Psicobiología. Una de las grandes lecciones que aprendí con aquel temario es que, dependiendo del ámbito en el que te muevas puedes ser más o menos capaz. Células, grupos sanguíneos, procesos de mitosis, meiosis, euploidias y aneuploidias, cromosomas y disyunciones,…
Como las comparaciones son odiosas, me compararé con la persona que más admiro: mi Señora esposa. Ella me explicaba aquel temario con la misma soltura que se le explica a una persona que dos más dos son cuatro o que si le sacas punta a un lápiz, entonces pinta. Es entonces, donde se encuentra la paradoja de la trisomía 21: entenderla puede precisar de muchas y complicadas explicaciones o, quizás, también puede contar con una comprensión sencilla y se puede entender como perfectamente posible y normal que 23 más 23 sean 47.
Estas tres niñas me han enseñado que para aprender hay que estar motivado, y que siempre hay que tener un as debajo de la manga para que esa motivación no decaiga.
También me han hecho conocer a familias incansables e ilusionadas. Y estas teorías de la herencia transmiten mucho más que ojos marrones o azules y pelos morenos o rubios. Tres niñas clavaditas en la forma de ser a sus madres, piedra a piedra ya tienen castillos muy altos construidos y “cuidadito con tocarme las piedras”, así son las tres mosqueteras, iguales a sus mamás.  
Lo que más valoro de mi trabajo es que mis hijos ven que muchos niños vienen a montar en el caballo y juegan con los juguetes “del papá” (que les encantan). Mis hijos quieren hacer lo mismo y se sienten ilusionados por hacer las cosas que estos niños hacen. Son sus amigos, son “los amigos del caballo”. Los sábados se levantan sabiendo que vienen niños y que pueden jugar con ellos. Hay una amistad que ha surgido alrededor del caballo que no entiende de trisomías ni de síndromes. Juan ve a otros niños Down y no los compara con sus amigos del caballo (si no van al caballo, no son iguales). Este es el regalo que este trabajo me da. Uno de los grandes tesoros de la infancia de mis hijos es que crecerán como iguales de los que llaman diferentes. Diferentes son, porque montan a caballo.
Me encanta jugar, mi trabajo es jugar y esa es mi suerte. En una ocasión, en un intento flaco (y algo despectivo) de describir mi trabajo, me dijeron: “entonces les subes en el caballo y les haces jueguecitos”. Pues sí, y no hay mejor manera de describirlo, y espero cada día jugar mejor, jugar más con los niños y las niñas que vengan y, no de otra forma, potenciar el aprendizaje adaptándome a la forma de aprender de cada uno de ellos.  



sábado, 3 de marzo de 2018

El uso de sistemas alternativos de la comunicación

El uso de los sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación es, además de una técnica muy utilizada, un maravilloso recurso que está a la mano del estimulador. Pero a su vez es un arma de doble filo y, por ello, hay que saber con qué niño usarla y con qué frecuencia e intensidad.

Cuando hablamos de los SAAC, lo primero que pensamos es en los sistemas Schaeffer y PEC pero, sin usar métodos tan depurados y practicados, se pueden incorporar otros códigos de comunicación que, quizás sin mucha funcionalidad en otros entornos, si hacen que la persona que viene a las sesiones pueda tomar una parte mucho más activa y, por lo tanto, estaríamos generando una conciencia de la relación causa efecto (que es un prerrequisito del lenguaje) y con ello, crear la consciencia de "hago cosas y pasan cosas", dandole un nombre más técnico: incidir en el entorno.

En una sesión de terapia con caballos es algo que se puede introducir y que muestra unos resultados bastante visibles. Algo tan sencillo como generar la rutina de antes de montar en el caballo preguntar "¿qué quieres?" y esperar un gesto que repetimos (un golpe de muslo, tocarse la cabeza) algo que siempre sea igual y que suponga un previo a comenzar la sesión. Nos estamos refiriendo a personas con una discapacidad intelectual severa o una muy baja intención comunicativa "detectable".

Es entonces cuando merece la pena dar otros canales y ver que, efectivamente, cuando una persona está en un ambiente que le motiva es capaz de pedir lo que quiere o unirse a una dinámica grupal. Al fin y al cabo, una sesión de terapias con caballos es un grupo de personas que se juntan a hacer cosas en común, cumpliendo cada uno con su parte correspondiente.

El uso de estos sistemas genera también orientación y pautas claras a la persona que viene. Debemos de pensar que el canal auditivo, en muchos casos, no es el más óptimo para recibir estímulos en las personas con discapacidad. Por otra parte, cuando comunicamos combinando varios canales sensoriales (principalmente vista y oído) los resultados que se dan son mucho más óptimos.

De esta forma, introducir un código gestual (como puede ser el Schaeffer) tiene muy buenos resultados en niños de edades muy tempranas. Quizás su madurez en capacidades orofaciales no sea la mejor: no controlan soplo, muestran hipotonía en la cara y, sobre todo, cierta dificultad para centrar la atención en la comunicación verbal. Meter gestos es llamar la atención del niño y, por otra parte, a la persona que comunica le hace simplificar: decir lo mismo con muchas menos palabras y con una entonación mucho más precisa. Si la sesión se realiza con poco material y combinando colores, la capacidad para que el niño tome el mando de la situación es muy buena y en poco tiempo lo hacen, lo controlan y da pié a "complicar" las cosas, avanzar sobre lo mismo, aumentar sobre lo controlado.

Por otra parte,  cuando trabajamos con imágenes solemos generar curiosidad y, sobre todo, manipulación. Las fotos, los dibujos, las tarjetas suscitan mucho interés en algunos niños y esto da pié a que un montón de imágenes distribuidas por el espacio junto a otras puestas en un panel comunicativo generen la necesidad de intervenir y la intencionalidad para incidir.

Dicho todo esto, cada vez me gustan más los SAAC y todo esto me está sirviendo para saber decir las cosas muy claras y no gastar mas palabras de la cuenta. Los canales para la comunicación son varios y vuelvo a repetir: existe el arte de escuchar con los ojos.